Willkommen
Diese Seite dient dazu, allgemeine Fragen von Interessierten, Eltern und Betroffenen zu beantworten. Nach der Diagnose ergibt sich eine Fülle neuer Fragen. Leider kommt es nur allzu häufig vor, dass die Ärzte in den Ambulanzen oder auch in der Ordination zu wenig Zeit dafür haben. Oft ist es auch so, dass die Fragen erst zu Hause und nach dem "Verdauen" der Diagnose auftauchen. Diese Internet-Plattform soll aber keinesfalls den Besuch beim Arzt ersetzen. Die Diagnose stellt der Arzt und es ist wichtig, die jeweilige individuelle Situation, die Diagnose und die mögliche Therapieformen mit dem Arzt in einem persönlichen Gespräch zu klären.
Diese Seite soll eine umfassende Informationsquelle sein. Auf Grund des „Vorwissens“ ist es Ihnen als Eltern möglich, sich gezielt auf die Fragen vorzubereiten, die dann mit dem Arzt oder Therapeuten besprochen werden müssen.
Ebenso können auch indirekt Betroffene auf dieser Seite wichtige Informationen zum Umgang mit den direkt Betroffenen gewinnen.
Ab dem Zeitpunkt der Diagnose, stellen sich die Eltern, vor allem zu Hause, viele Fragen, die nicht immer in der Ambulanz gestellt werden können. Diese Seite dient dazu, die grundlegenden und wichtigen Themen aufzugreifen und diese umfassend zu beantworten. Die angeführten Links zu den jeweiligen Themen dienen zur Vertiefung.